A jornada em busca de um diagnóstico preciso para a esclerose múltipla ainda é um caminho longo e tortuoso para milhares de brasileiros. Um levantamento recente, realizado pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), revelou que cerca de um quarto dos pacientes leva mais de cinco anos para confirmar a condição. Esse atraso não é apenas um entrave burocrático, mas um fator crítico que favorece a progressão da doença e o surgimento de danos neurológicos permanentes.
Impactos da demora no diagnóstico
O estudo, que ouviu 368 pessoas em tratamento no Brasil, foi lançado durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade. Os números expõem uma realidade preocupante: 56,8% dos entrevistados receberam diagnósticos incorretos antes da confirmação final. Em casos mais graves, 14,1% dos pacientes esperaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e o início do tratamento adequado.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, alerta que a agilidade é fundamental para preservar a reserva funcional do sistema nervoso. Segundo o especialista, o atraso é frequentemente causado pela semelhança dos sintomas com outras condições, como problemas de visão ou quadros de ansiedade, o que leva pacientes a percorrerem, em média, quatro médicos diferentes antes de obterem a resposta correta.
A rotina sob o peso da doença
A esclerose múltipla, que afeta cerca de 40 mil brasileiros, é uma condição autoimune que ataca a mielina, a camada protetora das fibras nervosas. A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, vivenciou na pele essa peregrinação. Durante quatro anos, ela buscou especialistas em diversas áreas, como oftalmologia e ortopedia, sem sucesso. A fadiga extrema e as dores intensas, que a impediram de trabalhar, eram frequentemente confundidas com outras patologias.
Hoje, Lucimara adapta sua rotina profissional para lidar com as limitações impostas pela doença, como a sensibilidade ao calor e a fadiga crônica. Sua experiência reflete a de muitos pacientes que, além dos sintomas físicos, enfrentam barreiras emocionais e sociais. Dados da pesquisa indicam que 73,4% dos pacientes deixam de realizar atividades por questões emocionais, enquanto 32,6% escondem o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de estigma ou demissão.
Avanços no tratamento e barreiras de acesso
Embora a esclerose múltipla não tenha cura, o cenário terapêutico evoluiu significativamente. Rodrigo Kleinpaul destaca que, há uma década, o prognóstico para uma jovem diagnosticada aos 20 anos era muito mais severo. Atualmente, com o controle adequado, é possível evitar que muitos pacientes cheguem a quadros de incapacidade severa, como o uso de cadeiras de rodas ou bengalas. Cerca de 48% dos pacientes ouvidos relatam estar estáveis ou em remissão.
Apesar da eficácia dos tratamentos modernos, o acesso permanece desigual. Aproximadamente 41,2% dos pacientes relataram interrupções no tratamento devido à burocracia de planos de saúde ou falta de medicação. Para aprofundar-se sobre o tema e conhecer mais sobre os direitos dos pacientes, a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla oferece suporte contínuo.
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