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Advogado com AME supera barreiras e transforma vivência pessoal em luta pelo direito à saúde

Advogado com AME em Sumaré transforma vivência pessoal em luta pelo direito à saúde e supera barreiras de acessibilidade no Judiciário.
Advogado com AME supera barreiras e transforma vivência pessoal em luta pelo direito à saúde
Foto: Advocacia Freitas

A rotina de Jelres Freitas, aos 31 anos, é marcada por uma logística que exige resiliência e adaptação constante. Morador de Sumaré, no interior de São Paulo, o advogado convive com a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neuromuscular degenerativa que limita seus movimentos ao pescoço e a alguns dedos. Longe de ser um impeditivo, essa condição tornou-se o alicerce de uma carreira jurídica consolidada, onde ele lidera um escritório com 16 profissionais, utilizando tecnologia assistiva para superar as limitações físicas impostas pela patologia.

A superação de um estigma familiar

A trajetória de Jelres é pontuada por desafios que transcendem a esfera médica. Na infância, ao manifestar o desejo de cursar Direito, ouviu do próprio pai a frase que se tornaria um divisor de águas em sua vida: “se enxerga”. O espelho entregue pelo progenitor, com a intenção de confrontar o filho com sua realidade física, hoje permanece quebrado na porta de seu quarto, servindo como um lembrete da superação. O episódio, que inicialmente refletia o medo e a descrença familiar, transformou-se em combustível para o livro “Se Enxerga!: Uma Jornada Transformacional”.

Com o passar dos anos, a relação com o pai evoluiu para um apoio fundamental, à medida que a independência de Jelres se provou real. O advogado enfatiza que a necessidade de auxílio de terceiros para atividades básicas, como alimentar-se ou locomover-se, não diminui sua autonomia intelectual ou profissional. Para ele, a deficiência é apenas uma condição, e não um limite para a realização de seus objetivos.

Educação e acessibilidade como pilares

O percurso acadêmico de Jelres foi um exercício contínuo de reivindicação por direitos. Desde o ensino básico, em que enfrentou a falta de infraestrutura física, até a faculdade de Direito, onde precisou negociar adaptações estruturais no campus, ele adotou uma postura de vanguarda. “Eu vou ser o primeiro, mas eu não vou ser o último”, declarou à época, forçando instituições a se adequarem às normas de acessibilidade vigentes. Segundo o Ministério da Saúde, a AME afeta a produção de proteínas vitais para os neurônios motores, o que torna a luta por acessibilidade e tratamento não apenas uma questão de conveniência, mas de sobrevivência.

Direito à saúde na prática jurídica

A especialização de Jelres no Direito da Saúde nasceu da necessidade e da empatia. Durante a faculdade, ele participou ativamente de mobilizações para a incorporação de medicamentos de alto custo no sistema público, como o nusinersena (Spinraza). Hoje, sua atuação é marcada pela capacidade de conectar a frieza dos processos judiciais com a realidade humana de seus clientes. Ao atender pacientes com câncer ou doenças raras, ele utiliza sua própria experiência para traduzir a urgência dos casos aos magistrados, tornando a causa mais tangível e humana.

Barreiras institucionais e o papel do Judiciário

Apesar do sucesso profissional, o ambiente do Poder Judiciário ainda apresenta falhas graves de acessibilidade. Em um episódio marcante, Jelres ficou retido no elevador do Fórum de Sumaré e recusou ser carregado por seguranças, insistindo na manutenção do equipamento e no respeito à sua dignidade. O advogado rechaça qualquer tentativa de terceirização de seu trabalho, reafirmando que sua presença física nas audiências é inegociável. Sua atuação é um lembrete constante de que a sociedade, e especialmente as instituições públicas, ainda precisam aprender a acomodar diferentes formas de existir e trabalhar.

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