O dia 12 de outubro, data em que se celebra Nossa Senhora Aparecida, carrega um significado profundo para a família Almeida. Há 22 anos, em 2002, foi justamente nesse dia que Lívia Almeida, então com apenas dois anos, teve sua última crise convulsiva. Antes desse marco, a menina chegava a enfrentar uma rotina exaustiva de até 100 convulsões por dia, um desafio que testou os limites da fé e da resiliência de sua mãe, Rosana Almeida.
A história de Lívia é um testemunho da interseção entre a medicina especializada e a crença inabalável. “Eu creio na intercessão. Eu tenho fé e ela move montanhas, e é verdade”, afirma Rosana, cuja determinação foi fundamental na busca por um diagnóstico e tratamento eficaz para a filha, que hoje tem 26 anos e continua a inspirar com sua trajetória de superação.
A Luta Contra a Síndrome de West e Convulsões Diárias
Lívia foi diagnosticada ainda na infância com a síndrome de West, uma forma rara e grave de encefalopatia epiléptica que afeta bebês e compromete o desenvolvimento neurológico. Além disso, ela convive com autismo nível 3 e uma condição genética rara, causada pela deleção do braço curto do cromossomo 18, o que exige apoio contínuo em suas atividades cotidianas.
Os primeiros sinais surgiram quando Lívia tinha apenas quatro meses. Rosana recorda um episódio durante o banho em que a filha ficou vermelha, encolheu braços e pernas, e soltou um grito, uma manifestação que, inicialmente, foi confundida com cólica por um pediatra. Contudo, a persistência das crises levou a família a buscar um neurologista, que iniciou a investigação genética e confirmou a condição rara.
No primeiro ano de vida, a situação se agravou, com Lívia apresentando entre 80 e 100 convulsões diárias. As crises mudavam de padrão, incluindo lacrimejamento, movimentos de mastigação, estalos na língua e extremidades geladas. A rotina da família, que reside em Juiz de Fora (MG), transformou-se em uma incessante peregrinação por hospitais, exames e tentativas de tratamentos que pudessem interromper o sofrimento da menina.
A Busca por Tratamento Especializado em Ribeirão Preto
A esperança reacendeu quando a família encontrou informações sobre o trabalho de um médico ligado à Universidade de São Paulo (USP), que os indicou a uma neurologista especialista em epilepsia no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP). A partir de então, Rosana, o marido e Lívia passaram a percorrer cerca de 800 quilômetros para as consultas, levando consigo um histórico extenso de exames e medicamentos que não haviam surtido o efeito desejado.
No HC de Ribeirão Preto, após uma avaliação minuciosa, a equipe médica propôs um tratamento inovador para a época no Brasil: a dieta cetogênica. Este regime alimentar, caracterizado por uma alta proporção de gorduras e restrição de carboidratos, é utilizado em casos de epilepsia de difícil controle. Rosana, inicialmente, deparou-se com poucas informações em português sobre a dieta, mas a pesquisa em fontes estrangeiras e as histórias de sucesso a motivaram profundamente.
Lívia foi internada para iniciar a dieta, passando por um monitoramento rigoroso, incluindo um vídeo eletroencefalograma de 24 horas. Durante a internação, Rosana recebeu treinamento detalhado para preparar e pesar as refeições da filha, garantindo a adesão precisa ao plano alimentar. Os primeiros dias foram desafiadores, mas a mãe notou uma redução gradual na frequência das crises. “Depois do quinto, sexto, sétimo, oitavo dia, já foi diminuindo. Antes estava dando 20 crises na manhã, aí já deu cinco. Aí já foi enchendo de esperança”, relata.
A Virada no Dia de Nossa Senhora Aparecida
Paralelamente ao tratamento médico, a fé de Rosana se manifestava em cada viagem a Ribeirão Preto. Ao passar pela Basílica de Nossa Senhora Aparecida, ela fazia questão de entrar no santuário e depositar seus pedidos. “Eu lembro que eu escrevi meu pedido e botei lá na caixinha. Pedi que Nossa Senhora pedisse a Jesus que mostrasse aos médicos da Livinha um tratamento para ela”, conta.
Com a filha ainda precisando de ajuda para se locomover, Rosana sonhava com o dia em que Lívia subiria a rampa da basílica andando. A cada visita, a melhora de Lívia alimentava essa esperança. “Toda viagem que a gente fazia para Ribeirão Preto, eu continuava passando por esse caminho e eu entrava lá e cada vez a Lívia estava melhor. E eu falei ‘um dia ela vai entrar andando aqui’. E ela entrou andando, subiu aquela rampa”, celebra a mãe.
O ponto de virada definitivo ocorreu em 12 de outubro de 2002. Naquele dia, Lívia não teve mais nenhuma convulsão. A família manteve a dieta cetogênica por mais dois anos e meio, período em que a menina também apresentou avanços significativos na fisioterapia e fonoaudiologia. Para Rosana, a fé foi um pilar essencial, mas ela ressalta que a experiência da filha não a torna mais merecedora, e sim um exemplo para outras famílias que enfrentam desafios semelhantes.
Lívia Hoje: Avanços e Desafios Contínuos
Em 2022, a família Almeida mudou-se para Curitiba (PR). Lívia recebeu alta do tratamento com a dieta cetogênica e, desde então, nunca mais apresentou convulsões. A ausência das crises permitiu que ela conquistasse um desenvolvimento notável, embora ainda conviva com as limitações associadas à sua condição genética e às sequelas da síndrome de West.
A rotina de Lívia hoje inclui terapias e passeios, que ela adora. A mãe conta que a filha gosta de caminhar em parques, ir ao shopping e explorar a cidade. Embora sua fala seja limitada, Lívia se comunica verbalmente e interage com o ambiente. “Aqui em Curitiba tem muito parque, ela adora ir para a rua, gosta muito de passear. Ela também fala e interage, lógico que a fala dela é pouca, mas ela sabe se comunicar”, explica Rosana.
A família segue buscando alternativas de atendimento e inclusão para Lívia na vida adulta. Após frequentar uma escola especial em Curitiba, ela agora aguarda uma vaga em um serviço voltado para pessoas com deficiência adultas, um passo importante para garantir sua plena participação social e desenvolvimento contínuo. A história de Lívia e Rosana é um lembrete poderoso da força do amor, da fé e da persistência diante das adversidades.
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